Élargir la portée des séances de coaching sur le cancer grâce à la technologie

Objectifs

• Combler les lacunes dans les soins physiques, émotionnels, éclairants et spirituels associés à leur parcours de soins du cancer
• Élargir les soins de santé et les soins sociaux aux survivants du cancer au-delà des murs de la clinique grâce à la technologie des soins virtuels
• Aider les patients atteints de cancer et les survivants à devenir des participants actifs à leurs propres soins

Modèle

Le coaching sur le cancer est un programme de soins de santé et de services sociaux élaboré par la Fondation du cancer de la région d’Ottawa (Fondation du cancer). Ce service est offert aux individus affectés par le cancer et à leurs familles qui bénéficieraient du soutien d’un spécialiste en coaching pour le cancer. Le programme combine plusieurs pratiques exemplaires, empruntant des éléments de chaque modèle et les appliquant au paysage des soins de la santé au Canada :

• Les modèles de navigation des patients du Partenariat canadien contre le cancer;
• Les plans de soins des survivants de la Livestrong Foundation des États-Unis;
• Le modèle de soins axé sur les personnes de l’organisme de bienfaisance MacMillan Cancer Support du Royaume-Uni;
• La méthodologie de l’organisme HealthChange de l’Australie.

Les patients sont dirigés vers le programme par des cliniciens, des partenaires communautaires, des campagnes de mobilisation et de sensibilisation et par le bouche-à-oreille. Une recommandation médicale n’est pas nécessaire; les personnes qui recherchent du coaching pour le cancer ont la possibilité de s’inscrire elles-mêmes en ligne ou peuvent être inscrites en personne. Ceux qui s’inscrivent eux-mêmes peuvent sélectionner :

• Le spécialiste de coaching pour le cancer qu’ils souhaitent rencontrer;
• L’endroit qu’ils souhaitent également visiter (s’ils souhaitent de séances de coaching en personne);
• La manière dont ils souhaitent recevoir leur coaching (en ligne ou en personne).

À l’aide du site Web de la Fondation du cancer, les patients et leurs familles peuvent télécharger gratuitement la plateforme de coaching NexJ Connect Wellness sur leur téléphone intelligent, leur tablette ou leur ordinateur gratuitement pour accéder à un plan d’action qui les guidera au cours de leurs parcours contre le cancer. La plateforme offre instantanément un accès virtuel à des ressources d’apprentissage, de l’orientation pratique, de l’aide à la navigation et du contenu pour aider à atteindre les objectifs de santé et de bien-être des participants. Les personnes peuvent également regrouper leurs renseignements sur la santé et les partager avec leur cercle de soins, qui pourrait comprendre leur famille, leurs amis, leurs défenseurs et des professionnels de la santé. Ils peuvent également planifier leurs propres rendez-vous et envoyer des messages sécurisés à leur spécialiste. Des séances individuelles de coaching pour le cancer sont disponibles pour une période de jusqu’à 5 heures au cours d’une période d’un an comme source de personne-ressource d’apprentissage personnalisé et d’orientation pour assurer la continuité des soins au cours de la période de rétablissement. Les participants continuent également d’avoir accès à du matériel pédagogique après avoir achevé la phase de coaching du programme.  

Au cours des séances virtuelles de coaching ou en personne, les personnes peuvent communiquer avec leurs spécialistes du coaching pour le cancer personnel (un professionnel des soins de la santé avec une formation en oncologie et formé en tant qu’encadreur en santé) afin d’avoir accès à un soutien d’autogestion pour les changements comportementaux à l’égard de leur état de santé, de l’établissement d’objectifs, de la résolution de problèmes, de la prise de décisions, du développement des compétences et du soutien psychosocial pour les enjeux pratiques, d’éclaircissement, physique, émotionnel et spirituel. Récemment, la Fondation du cancer a inclus l’utilisation de la Mesure d’activation du patient (MAP) dans la plateforme pour améliorer l’évaluation du niveau d’activation d’un participant, ce qui fournit au spécialiste du coaching en soins de santé plus de renseignements sur la façon de mieux aider une personne.

Type et fonctionnalité de la technologie:

• L’éducation des patients s’est déroulée de façon séquentielle tout au long du programme en fonction du calendrier des traitements et des phases de rétablissement.
• Rédigés en langage clair, les ateliers d’apprentissage peuvent comprendre des questionnaires interactifs, du contenu multimédia, des liens à des renseignements de la bibliothèque médicale et du contenu comme des vidéos.
• Des fonctions d’appels vidéo et de messagerie sécurisée pour que les participants puissent se connecter à distance et en temps réel avec leur spécialiste en coaching sur le cancer de l’endroit où ils se trouvent.
• Le suivi de la biométrie autoévaluée, comme le poids, les activités quotidiennes comme l’exercice, l’apport alimentaire ainsi que l’information subjective comme l’état d’esprit du participant. Les participations peuvent également saisir automatiquement leurs renseignements de santé personnels (c.‑à-d., distance, poids, sommeil) à l’aide d’appareils portables (c.-à-d., Fitbit, Jawbone UP, Withings) et peuvent consulter leurs tableaux de progression afin de comparer les résultats de leurs nombreux appareils de suivi.
• La plateforme permet la continuité des soins et la collaboration, en :
  • Les patients peuvent accorder l’accès aux membres de leur cercle élargi de soins, qui peut inclure leur famille, leurs amis, leurs défenseurs et les professionnels de la santé; tout membre du cercle de soins du patient peut communiquer efficacement entre eux en temps réel;
  • Des plans de soins axés sur les patients (qui comprennent des renseignements sur l’état du patient, les traitements qui ont été effectués jusqu’à présent et une feuille de route pour la santé, y compris les traitements à prévoir, etc.) sont élaborés pour chaque participant, ce qui permet aux participants et à leurs familles de rester informés;
  • Les participants peuvent facilement planifier leurs propres rendez-vous et envoyer un message sécurisé à leur spécialiste en coaching

L’aspect en ligne du programme offre un degré élevé d’accessibilité, ce qui permet aux entraîneurs de communiquer avec les patients où ils se trouvent et aide à éliminer les obstacles financiers et de transport qui peuvent avoir une incidence sur la participation et l’achèvement des programmes.

Résultats

Résultats d’activation des patients (données recueillies du 1^er avril 2018 au 21 août 2019).
Avec l’ajout récent de l’outil de MAP à ce modèle de soins, de nouvelles données seront disponibles pour démontrer les effets du modèle de coaching sur les niveaux d’activation des participants à des intervalles de 3, 6, 9 et 12 mois. L’outil de MAP est une mesure cliniquement validée qui a démontré des effets considérables sur le système de la santé (c.-à-d., une réduction des visites aux services d’urgences et des hospitalisations) au fur et à mesure que le niveau d’activation d’une personne s’améliore.

Les clients qui ont obtenu une cote du MAP initiale qui les place dans le Niveau 1 (la catégorie la plus basse) ont amélioré leurs cotes de 6,7 points, ce qui équivaut à une amélioration de 70,6 %.
Les clients de Niveau 2 ont amélioré leur cote de 3,92 points, ce qui équivaut à une amélioration de 60 %.
Les clients de Niveau 3 ont amélioré leur cote de 3,7 points, ce qui équivaut à une amélioration de 61 %.
Les patients activés sont plus engagés dans leurs soins et ont une meilleure capacité d’atteindre leurs objectifs en matière de qualité de vie.

Modifications requises pour soutenir le modèle

Lors de la conception du programme, il était essentiel que tous les spécialistes en coaching soient des professionnels de la santé enregistrés ayant une formation en oncologie. Le modèle exigeait un changement de mentalité, car les spécialistes en coaching qui travaillent avec les individus doivent être à l’aise pour quitter leur rôle de fournisseur de conseils de santé et entrer plutôt dans un rôle de partenariat afin de travailler en collaboration avec les patients pour réaliser leurs objectifs. Actuellement, la Fondation du cancer compte 2,8 membres du personnel ETP consacrés au programme de coaching pour le cancer, qui comprend les options de prestation de services de soins virtuels, en personne ou par téléphone. La Fondation du cancer a également des partenaires qui offrent des services de coaching à temps partiel au sein de leurs organismes (2 professionnels offrant des services environ une demi-journée par semaine).

Taux d’adoption

Plus de 400 personnes et familles travaillent de façon active avec un spécialiste en coaching sur le cancer chaque mois. Le volet en ligne, lancé en mai 2018, a vu 500 patients accueillis sur la plateforme NexJ Connected Wellness. Avant l’ajout d’une plateforme virtuelle, il n’existait aucun outil de communication permanent en place pour faciliter la relation thérapeutique entre le spécialiste du coaching et le participant. Aujourd’hui, environ 6 % de toutes les conversations de coaching ont lieu virtuellement sur NexJ Connected Wellness. Des participants qui ont accès à la plateforme, 69 % sont devenus des utilisateurs « activés » sur la plateforme, ce qui comprend achever les manuels d’apprentissage, consulter et répondre aux messages de leurs spécialistes en coaching entre chaque séance à l’aide de dispositifs de suivi et en explorant les matériaux d’apprentissage.

La Fondation contre le cancer vise à augmenter ce pourcentage en s’engageant davantage avec ses partenaires, des participants et à l’aide de campagnes sur les médias sociaux.

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